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【鴨巴甸讀書札記】老去,是門不容易的功課——讀《好好地走:紓緩治療護士手記》

文/sf(思想空間專欄作家)

好幾年前一位遠房長輩從得悉患病到離世不到一年時間,眼看他經歷了不少痛楚與畏懼,與親人也有些心結未能解開,離世時不無遺憾,他的親人面對哀痛也有點不知所措。當時我相當無力,得悉陳曉蕾寫了《死在香港:見棺材》《死在香港:流眼淚》兩本書,走上樓上書店買了來看,既是惡補知識,更是哀悼的過程。

原來生老病死,是門不容易的功課

那套書談到不同宗教悼念離世者的方法,雖然我無宗教信仰但對佛教頗感親切,便跟著書中教的方法去學了《心經》,在那段日子偶爾頌唱以作安慰。有一晚夢見過了身的長輩來到眼前,一身乾淨潔白的衣裝,告訴我他已不再疼痛,我們聊了兩句他就轉身而去。醒來後我與他們家人分享這段夢,他們都感動得落下淚來。過了幾年後我與一位修佛多年的朋友講起這經歷,他說我的夢境與佛教中陰身之說吻合,在他的信仰我是做對了事,讓我更感釋懷。

因這段經歷,我意識到原來生老病死,是門不容易的功課。而我也特別感恩,當年陳曉蕾與幾位伙伴寫了上面提到的書籍。陳曉蕾於媒體任職記者多年,十多年前開始成為獨立記者,關心過農業、剩食、光污染、婦女等不同議題。她用功甚勤,文筆又好,故她書寫過的議題多能引起社會關注。原本我以為死亡這議題對她來說,也像其他議題一樣不過是芸芸值得書寫的題目之一,但後來卻發現她繼續深耕安老議題,創立了「大銀(Big Silver)」此非正府組織,既辦了一本專門的雜誌《大人》,也與不同組織一起推動關於生死教育、紓緩治療、照顧者支援等相關議題。和過去游走於不同議題不一樣,這次陳曉蕾換上球衣,親自落場比賽了。

陳曉蕾、蘇美智:《死在香港:流眼淚》(香港:三聯,2013)
陳曉蕾、周榕榕:《死在香港:見棺材》(香港:三聯,2013)

病人走到人生最尾一程,與家人的關係千絲萬縷但又不一定能理清……讓彼此致謝、致歉、寬恕、道別,都是不容易但又特別重要的任務。

紓緩治療,難以想像的重重挑戰

《好好地走:紓緩治療護士手記》便是這脈絡下、作者安姑娘與編者陳曉蕾的結晶作品。安姑娘是名資深的紓緩治療科的護士,書中收入的13萬字內容便是她於《大人》雜誌上的專欄文章結集。紓緩治療,又名安寧治療或寧養服務,過去也被稱作善終服務,是指為末期病患者提供支持,陪伴他們走完人生最後一程。安姑娘在書中提到其他專科的護理人員對紓緩治療有不少誤解,以為他們反正是照顧末期病人,工作量有限、應該是個難得的閒職。

不過從安姑娘的文字看來,紓緩治療的工作不單十分吃力,而且挑戰重重。病房內的病人不少已失去了治理能力,定期餵藥、潔身、換褊(紙尿褲)是基本任務;病人情況變化頗多,疼痛、呼吸飲食排泄等都要多加照顧,而且每天都會面對生離死別的場面。除了病人本身外,家屬又是另一方的挑戰。家人的情緒、身心狀況,他們與病者對如何進行紓緩治療有沒有共識,都可能是安姑娘及她的同事要關心的事情。病人走到人生最尾一程,與家人的關係千絲萬縷但又不一定能理清,如能協助雙方珍惜相知相傍的時間,讓彼此致謝、致歉、寬恕、道別,都是不容易但又特別重要的任務。

書中的每篇文章其實不長,不過幾百字,但我讀得並不快。其中一個讀得較慢的原因是因為,文章都是與生死相關的故事,步伐相對沉重,節奏自然緩慢。讀著病友們的故事,比如要不要為了清醒點多忍一下先不打嗎啡針止痛,或者是明明吃了會吐但為了滿足家人的好意而勉強進食,又或是如何把自己的不捨、對親友的愛講述出來,又或是同性戀人如何告知別人希望委托沒有法律身份的親密伴侶幫自己處理後事?書中收入了走過一百五十篇故事,每一篇都生死攸關,每一篇都要好好感受與思考。讀這書時我不時掩卷嘆息,又或陷入沉思,家人還以為我是出了甚麼狀況。

除了因內容性質需要慢慢咀嚼文字以外,書本的風格也有一種讓人慢下來的感覺。作者在不少文字中強調一呼一吸,安在當下,編輯陳曉蕾又特意以廿四節氣來收納書中文章,一種聆聽自己、聆聽大自然節奏的呼喚悠然而生。病友疼痛時安姑娘教他們注意呼吸,親屬哀傷激動時安姑娘也與她們一起呼吸,安姑娘自己累極了、傷心時也調整自己的呼吸。一呼⋯⋯一吸⋯⋯吸入安穩,呼出平安。安姑娘也在書中分享了不少照顧自己與別人的方法。比如每天給自己20分鐘遠離互聯網及智能電話的時間,好好進食也好,為自己做個身體掃描(Body Scan)的大休息也好,平靜散步也好;又或者是以同理心細心聆聽別人的想法,感同身受,勇於讚賞,都讓人在看似絕望、痛苦的𣊬間中感到溫暖與力量。

安姑娘著;陳曉蕾編:《好好地走:紓緩治療護士手記》(香港:大銀力量,2021)

這城市的主流意識形態倡導著怎麼樣的價值觀?何謂有質素的生活?人生的意義為何?長命就好嗎?我們如何估量生活質素與生命的長度?

「最後一程」顯現出怎樣的主流價值觀?

我們在閱讀以上對生命的體會與智慧時,也應該放在一個更大的社會脈絡與背景中去理解與思考。香港的公共醫療系統頗為有效,為全球最長壽的城市,但這又不等於這裡的生活質素很好。恰恰相反,擠迫的生活環境,過度城市化的空間,超負荷的經濟壓力也讓我們有苦自己知。紓緩治療引入香港多年,但在社會上卻不甚普及,病友與親屬如何面對死亡仍然免不了有很多挑戰及限制。除了末期病患外,同樣是「大銀」出版、由陳曉蕾執筆的《好好地老》則探討了照顧老人家的挑戰,選擇醫療方法(如要否插胃喉、要否在危急時施行心肺復甦法等)背後的考量等。說倒底,我們對如何走「最後一程」,尚有很多要學習及討論的地方。

細心一想,這城市的主流意識形態倡導著怎麼樣的價值觀?何謂有質素的生活?人生的意義為何?長命就好嗎?我們如何估量生活質素與生命的長度?如果這些價值能重頭再來的話,面對重疾的末期病友及他們的親人,又可以有哪些不一樣的選擇?

近年香港社會很多人都傷心失望,有人選擇遠走他方,有人選擇埋頭做回「港豬」(編註:多指只在乎現實利益、對社會問題視而不見的香港人),這些情況我們都不難理解。

安姑娘在書中沒有分享過她對近年社會演變的想法,但她的文字充滿了慈愛、智慧與豁達,想來她一定能找到應對的方法與位置。編者陳曉蕾當年是政治版記者,社會的變化不知對她有甚麼影響呢?讀完這書我上網搜了一下一些相關的報導訪問,讀到陳曉蕾說進入安老議題後「她慢慢發現有些事情比自己重要,有機會就要做好些、做多些。所為『守著』,是默默耕耘,期望有天種子會發芽」。讀完自己也被感動了一下,覺得又拾回某些力量那樣。

沒有人可以幫我們解答人生的問題,能否給出答案某程度上也是考驗我們是否自主。感謝有安姑娘及陳曉蕾的這本《好好地走》,讓我可以又多一層視角去思考自己的人生。世道不易,人生很難,但一步步走總能走下去、總能走到盡頭。

 

(本文原題為〈一步步地走下去:讀《好好地走:紓緩治療護士手記》〉,標題及小標題為編者擬。)